Santé

La Plateforme des données de santé Health data Hub

La Plateforme des données de santé est une structure créée par la loi du 24 juillet 2019 (Organisation et Transformation du Système de Santé) ; elle sera gérée par un Groupement d’Intérêt Public (GIP) qui reprendra les missions actuelles de l’Institut National des Données de Santé (INDS) tout en les élargissant.

Gérard Raymond, Président de France Assos Santé, en est le vice-président.

Elle a pour mission de réunir les données de santé, aujourd’hui « dispersées et fragmentées » dans de nombreux systèmes issus du système de soins, des professionnels ou des patients eux-mêmes.

L’analyse des données de santé est essentielle pour faire avancer la recherche, éclairer le décideur ou le citoyen. Il est indispensable de prendre acte que ces données de santé financées par la solidarité nationale constituent un patrimoine collectif.

Ces données doivent donc être mises pleinement au service du plus grand nombre dans le respect de l’éthique et des droits fondamentaux des citoyens. Il est primordial d’en garantir l’accès aisé et unifié, transparent et sécurisé.

Les sources de données sont de plus en plus nombreuses, riches, variées. Les techniques permettant de les exploiter arrivent à maturité et se diversifient. Un vaste champ de perspectives nouvelles – nous en sommes probablement encore aux prémices – s’ouvre à nous.

Un renouveau des approches préventives, diagnostiques et thérapeutiques

Avec l’allongement de la durée de vie et les progrès de la médecine, les contextes cliniques des patients se complexifient. Par exemple, les personnes âgées souffrent de plus en plus d’une pluralité de pathologies et sont amenées à être suivies par différents professionnels de santé et structures médicales. Le praticien doit alors arbitrer pour offrir le meilleur traitement tout en prenant garde à la qualité de vie du patient, notamment lorsque les traitements sont lourds et admettent d’importants effets secondaires. Analyser d’importants jeux de données en mobilisant les approches dites d’« intelligence artificielle » peut alors éclairer sur la stratégie thérapeutique à adopter, patient par patient.

Des outils d’aide au diagnostic, a la décision et a l’interprétation de plus en plus performants

A court terme, ce sont surtout les outils « d’aide à l’interprétation » que l’on voit émerger, a titre d’exemple, des start-ups travaillent au développement d’outils permettant de détecter une anomalie sur un électrocardiogramme et de gagner des heures précieuses pour venir en aide à un patient dans une situation d’urgence et en absence de cardiologue.

Un système de sante plus efficient

L’analyse des données de santé permet également de mieux piloter le système dans son ensemble. Les analyses de données de « vie réelle » (par opposition aux données collectées dans le cadre d’essais cliniques) permettent ainsi de mesurer l’efficacité thérapeutique avérée des traitements, dans le contexte de vie des patients. Ces analyses permettent également de détecter des effets indésirables et doivent être mobilisées au maximum pour garantir la sécurité sanitaire. Enfin, elles constituent un matériau indispensable à la formulation de recommandations en matière de politiques publiques en santé et à l’évaluation de leur implémentation.